Utvecklingsstört. "Lyckad metod i Danmark" gör mig gråtfärdig.
Sydsvenskan i måndags (2007-08-06).
"Antalet barn som föds med Downs syndrom halverades på två år när danska kliniker införde tidig fosterdiagnostik. Fostervattensprov som ökar risken för missfall av friska foster minskade lika mycket. I södra Sverige ber cheferna för kvinnoklinikerna om 20 miljoner kronor för att kunna göra som i Danmark.
Den tidiga fosterdiagnostiken görs i veckorna 10-14 med ultraljud och blodprov. Ultraljudet mäter en vätskespalt i fostrets nacke som är förtjockad vid Downs syndrom. Blodprovet analyseras för två proteiner som är högre respektive lägre vid kromosomförändringen.
Tillsammans varslar de (kub-testet) i 90 procent av fallen om ett foster har Downs syndrom.
- Fostervattensprov hittar i bästa fall hälften, säger Annamari Nikkilä, överläkare vid kvinnokliniken på Universitetssjukhuset i Lund."
Hittar. Och sen då
?
För att antalet barn som föds med Downs syndrom ska halveras räcker inte att veta att de är där, man måste plocka bort dem. Aktivt välja bort dem. Testet minskar risken för missfall med fostervattensprov och moderkaksprov och det är ju bra ("För varje foster med Downs syndrom som upptäcks med nuvarande metoder dör två friska foster") men det är något som är absurt i hela grejen. Om det bara handlar om föräldrar som vill veta så mycket som möjligt i förväg är det helt ok. Kunskap ökar enligt rapporter inte oron. Men när det talas om "lyckad metod i Danmark" och halvering av antal barn med Downs på två år i samma andetag, samma resonemang vet jag inte riktigt var jag ska bli av. Är det rimligt att vi gallrar bort människor?
"Svenska kvinnor som vill försäkra sig om att föda friska barn men slippa risken att få missfall trycker på kvinnoklinikerna för att de ska införa kub-testet."
Vad är det för förbannad inställning till det avvikande?
*
Vad är det för människor, vad är det för samhälle, vad är det för naiva förväntningar om försäkringar, perfektion, optimering? Vad är det för signaler man sänder om man inför den här typen av test ? Vad är det man säger i Danmark när man nu kör den "bästa screeningmetoden för att upptäcka Downs syndrom" för alla i veckorna 10-14?
Diskussionen har inte ens hunnit hamna i prat om onödigt lidande och personer som inte kommer att uppleva sin halvårsdag. Det handlar om människor som lever tills de är ungefär 60, som har bättre livskvalitet än många, som ger tillbaka så j-vla mycket tillbaka att det inte ens verkar relevant att prata om ökade kostnader för samhället. (Hittills har jag aldrig träffat någon med Downs med lägre karmakonto än jag och då har jag ändå träffat många.)
Att kapa bort det som är annorlunda, konstigt och besvärligt, det är att göra det för enkelt för oss (och för tråkigt, likriktat och trist).
*
Veta, varslas, välja bort. Det gör mig gråtfärdig och förbannad. Vems rättigheter? Vems kunskap? Jag skulle vilja säga som Anna med Downs i Göteborg som i kontakten med kommunen argt utbrister "Är det du eller jag som är utvecklingsstörd?"